核心提示：文／春曼、心曼我叫心曼，我的姐姐叫春曼，我们姐妹两个从小就患上一种可怕的吞噬性疾病进行性脊髓肌萎缩症，这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病。据医生讲，病症潜伏在人体基因里世代更叠，相隔可达8代之久。一旦发作，患者不仅四肢残疾，生活不能自理，最後还将导致吞咽食物困难、呼吸麻痹窒息死亡，患者生命随时都...

文／春曼、心曼
         我叫心曼，我的姐姐叫春曼，我们姐妹两个从小就患上一种可怕的吞噬性疾病——“进行性脊髓肌萎缩症”，这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病。据医生讲，病症潜伏在人体基因里世代更叠，相隔可达8代之久。一旦发作，患者不仅四肢残疾，生活不能自理，最後还将导致吞咽食物困难、呼吸麻痹窒息死亡，患者生命随时都有危险┅┅
我以为人可以胜天
        在我3岁、姐姐5岁的时候，爸爸在一次意外事故中永远地离开了我们。深爱我们的妈妈为了我们放弃了再婚，独自抚养、照顾我们这对重残的姐妹和一个年幼的小弟弟。
        我和姐姐一直不愿接受这样残酷的人生，也一直相信能通过自己的力量拯救自己和家庭的命运。我们自学了从小学到中学的全部语文课程，用家庭电话自费创办了“曼曼心灵热线”，义务做电话倾

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